3a Entrevista al Ing. Santiago Cardoso:
En manos expertas los aparatos auditivos si ayudan a oír y entender.
Ing. Cardoso: ¿Qué nos puede usted decir sobre la audición en los niños?
¡Pues que los niños que nacen con una pérdida auditiva pueden aprender a oír y pueden aprender a hablar!.
¿Y cómo se logra esto?
Paradójicamente es muy sencillo y muy difícil: (1) tener la información correcta sobre cómo ayudar a su hijo y (2) no dudar que por ese camino adquirirá el lenguaje; lo que es difícil es seguirlo hasta el final. Es como subir al Everest.
Hace 37 años la pérdida auditiva de mi hijo cambió radicalmente nuestra vida y, al igual que muchas familias, iniciamos un verdadero calvario, porque la información que recibimos era, en muchas ocasiones, escasa y equivocada. Sin embargo, la perseverancia y el discernimiento nos fue llevando por el camino correcto y no cabe duda de que Dios nos iluminó, porque el nuestro fue un caso de éxito.
Desafortunadamente esta no es la situación de muchas familias. Frecuentemente la ausencia de información viene de los profesionales de la salud que se limitan exclusivamente al diagnóstico, en ocasiones a mal poner los auxiliares auditivos y no proporcionan ninguna orientación de qué hacer. Decir que en muchas ocasiones hay una total falta de sensibilidad, no sería faltar a la verdad.
Atrás de obscuros términos médicos que solamente afligen y la sentencia de que su hijo
nunca escuchará y nunca hablará, se ignora que quien está enfrente es una persona de carne y hueso para cuya realidad, en ese momento, toda esa perorata de sabiduría no sirve para nada. Es lo que se podría llamar un “amor abstracto” que hace caso omiso de la persona existente que sufre en ese momento.
¿Ing. Cardoso: qué es lo más importante que destacaría?
Yo diría que hay dos puntos: lo primero es estar convencidos que los niños que nacen con una pérdida auditiva, SI pueden aprender a oír y SI pueden aprender a hablar.
Lo segundo es estar conscientes de que la ventana para que los niños aprendan a oír y aprendan a hablar se cierra a los 6 años. Es por eso que el tiempo es oro y tenemos que emprender el camino correcto a la brevedad posible.
Ing. Cardoso: ¿por qué es tan importante el lenguaje?
El lenguaje es lo que nos hace seres humanos; reflexionen un poquito y se darán cuenta que nuestro mundo es un universo articulado por y en el lenguaje. Cualquier cosa que digamos, es la confesión implícita de una historia que nos configuró. Lo que está usted leyendo es la confesión de mi historia.
Hablar y articular el lenguaje es un habilidad que se adquiere y que también se pierde. Si no oímos, no podemos hablar. Primero adquirimos un lenguaje “receptivo” (solo entendemos) y posteriormente desarrollamos un lenguaje “expresivo” (entonces entendemos y hablamos).
¿Ing. Cardoso, cuáles son los pasos que hay que tomar?
1.- Lo más importante es que los papás cuenten con la información precisa para saber qué hacer y que sigan el camino que otras familias hemos seguido. No debemos olvidar que estas familias frecuentemente nos encontramos en un estado emocional quebrantado; en ocasiones existe una negación absoluta y estas situaciones emocionales impiden la capacidad de asimilar toda la información. Debemos proceder con caridad, empatía y paciencia.
Cuando recibimos y simpatizamos con la cara del “otro”, especialmente la cara en sufrimiento, esto conduce a la transformación de todo nuestro ser. Crea una demanda moral en nuestro corazón que es mucho más convincente que los Diez Mandamientos. El solo hecho de dar mandamientos a las personas en tablas de piedra no cambia el corazón. Puede empeñar la voluntad, pero no suaviza el corazón como lo puede hacer un encuentro personal. (E. Levinas) Es, en otras palabras, reintroducir el cristianismo en la cristiandad.
2.- Es muy importante contar con un buen diagnóstico y condicionar a los niños para que después de los dos años, puedan participar confiablemente en una audiometría. Cuesta mucho trabajo, pero claro que se puede y vale la pena.
3.- Adaptar dos auxiliares pediátricos para nuestros niños. Los niños no son adultos pequeños por lo que no podemos usar cualquier auxiliar auditivo. Tienen que ser auxiliares pediátricos y adaptados con medición de oído real. Los moldes son la mitad del aparato, por lo que deben ser perfectos; no hay cabida para “el ahí se va”.
4.- No podemos enfatizar suficientemente la necesidad del sistema de comunicación a distancia. Todos los auxiliares del mundo tienen un radio de efectividad de 2 a 3 metros y más allá, su efectividad disminuye notablemente. El sistema de comunicación a distancia permite que el niño nos oiga como si le estuviéramos hablando a 20 cm de sus oídos con total claridad y ausencia de interferencias. De esta manera podemos garantizar que el 100% del lenguaje que se le dirija al niño sea eficiente y efectivo.
5.- Iniciar un programa de terapia auditivo verbal. Es muy importante comprender que el objetivo es oralizar a los niños. Nosotros opinamos que este es el método indicado para niños de 0 a 6 años supervisado por profesionales expertos.
6.- Las terapias son para que los papás aprendan cómo estimular a sus hijos. El esfuerzo no se limita a 45 minutos de terapia a la semana. La mejor terapia es la que, mediante el juego, se ofrece en la familia durante las 16 horas del día suponiendo que el niño duerme 8 horas. No es una exageración; es lo que tenemos que hacer y si, es una gran carga que toda la familia debe compartir.
La clave está en comprender que vivimos en una continua secuencia de instantes y cada instante debe de vivirse como si fuera el único en una existencia finita. Cada instante es irrepetible; lo que se fue, se fue.
Existe un servicio GRATUITO de la Clínica John Tracy en los Estados Unidos. Ellos ofrecen dos cursos gratis para padres de niños con audición limitada (fíjese que no digo sordos) de acuerdo a su edad. Ninguna familia se prepara para esta situación por lo que la Clínica John Tracy es una verdadera bendición y no puedo expresar suficientemente la calidad de sus servicios. Y, repito, son GRATIS.
Se pueden inscribir en esta dirección por Internet: https://www.jtc.org/es/ educacion-mundial-para-padres/bebe-y-preescolar/
7.- Debe de existir una comunicación muy estrecha entre quien tenga a cargo la terapia auditiva-verbal, la familia y la persona que adaptó los auxiliares, especialmente la primera vez. Tenemos que garantizar que el niño está recibiendo la estimulación auditiva adecuada; no nos podemos equivocar. Por más profunda que sea la pérdida auditiva, siempre se deben adaptar auxiliares auditivos, independientemente de que se tenga pensado un implante coclear.
8.- Finalmente, no olvidar que su hijo es un niño, como cualquier niño, y que son familia y que son pareja. No es sano hacer girar la vida alrededor de la pérdida auditiva. Los papás deben de recordar que son pareja y deben darse su tiempo como tal. Los hermanos, si los hay, también necesitan atención y afecto porque resienten mucho el problema de su hermano. Y no olvidar que no porque no oiga bien se le debe de consentir de manera especial; los límites aplican por igual.
Nunca dos historias son iguales; no hay mejor ni peor; cada familia y cada niño son diferentes; no hay culpas; todos hicimos lo mejor que pudimos en nuestras circunstancias.
¿Y qué tipo de auxiliares recomienda para los niños Ing. Cardoso?
Para los niños yo recomiendo los auxiliares pediátricos de la marca Phonak que ofrece auxiliares de magnífica calidad, pensados para niños y con muchos recursos qué, sabiéndolos explotar, pueden ayudar a una muy buena audición. Los sistemas de comunicación son excelentes, especialmente en ambientes de ruido. Va más allá de la imaginación darse cuenta de los problemas que enfrenta un niño sin esta herramienta en un salón de clases.
¿Nos podría decir dónde pueden localizarlo?
En Av. Venustiano Carranza 1120-1 en los teléfonos (444) 811-1128; (444) 831- 2154; Celular y WhatsApp 44-42-81-10-11 Mi correo personal: scardosov@ gmail.com
En cualquier momento les ofrezco a las familias con niños con audición limitada orientación e información si ningún costo y siempre con el propósito de crear un espacio de esperanza y un remanso de paz para enfrentar una situación tan devastadora. Los recibo las veces que sea necesario.
Ing. Santiago Cardoso ¡¡Muchas gracias por esta tercera entrevista!!
